Черговий медичний скандал розгорається в Казахстані. В Асоціацію інвалідів-хворих на гемофілію звернулися відразу кількох регіонів країни з проханням допомогти їм дістати життєво необхідні ліки.
Об этом в интервью K-News сообщил координатор Общественного Объединения «Общество инвалидов – больных гемофилией» Бакыт Кутукеев.
По его словам, в Кыргызстане не делаются анализы на выявление гемофилии у людей. Он отметил, что на данный момент в Кыргызстане официально зарегистрировано 350 человек с подобным диагнозом, и «анализы на свертываемость крови особо никому не нужны».
Такое заявление сделал в интервью K-News координатор Общественного Объединения «Общество инвалидов – больных гемофилией» Бакыт Кутукеев.
По его словам, когда мужчины узнают, что ребенок болеет гемофилией и «тем более, что носителем является жена», из-за восточного менталитета и давления семьи они бросают жен с больными детьми.
11 марта в РИА «Новости» прошла конференция, посвященная внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе». Поводом для проведения мероприятия послужило письмо, которое 26 пациентских организаций и благотворительных фондов направили Дмитрию Медведеву и Владимиру Путину.
Гемофилия - редкое врожденное заболевание. Оно встречается у одного человека на 10 тысяч населения, причем страдают гемофилией исключительно мужчины. Способов излечения этого заболевания пока не найдено. В настоящее время единственным эффективным методом лечения больных служат частые регулярные инъекции недостающих факторов свертывания крови, которые получают в очищенной форме из крови доноров. В настоящий момент в Кыргызстане зарегистрировано 350 человек, больных гемофилией.
Нехватка учителей – одна из острых проблем в сельских школах Китая. Ли Юймин, инвалид на коляске, работает учителем в сельской школе в Цзянси, восточной провинции Китая, почти 10 лет. Он никогда не унывает, и очень любит свою работу.
На лекарственное обеспечение больных редкими болезнями в бюджете 2012 года в Казахстане заложено более трех миллиардов тенге, сообщила ИА Новости-Казахстан во вторник начальник управления охраны материнства и детства министерства здравоохранения Магрипа Ембергенова.
Государственное финансирование в направлении выявления, обследования и лечения редких заболеваний в Армении находится на недостаточном уровне, заявила во вторник в Международном пресс-центре «Новости» директор Центра медицинской генетики и первичной охраны здоровья Тамара Саркисян.
В Узбекистане организованы тренинги для медицинского персонала, работающего с больными гемофилией. Обучающее мероприятие “Школа гемофилии” было организовано при поддержке Всемирной Федерации гемофилии.
В России появится еще один список заболеваний, страдающие которыми получат право на пожизненное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. Как сообщили «МН» в Министерстве здравоохранения и социального развития, в ближайшие дни на сайте ведомства для общественного обсуждения будет опубликован проект перечня опасных для жизни редких болезней. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.
КИШИНЕВ, 28 фев – Новости-Молдова. Ситуация с лечением больных гемофилией в Молдове ненамного улучшилась за последние 2-3 года, однако изменения в этом направлении могли бы быть существеннее, если бы лучше осуществлялось финансирование, и в этой связи более интенсивного улучшения ситуации ожидать не приходится, заявил во вторник в ходе видеомоста Кишинев-Киев-Москва-Ереван-Астана, приуроченного к Международному дню редких заболеваний, президент Молдавской ассоциации гемофилии Геннадий Острофец.
В Казахстане больные гемофилией обеспечены лекарственными препаратами, передает корреспондент Tengrinews.kz. Об этом в Астане в Республиканском научном центре неотложной медицинской помощи на пресс-конференции сообщила главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Ирина Пивоварова.
Подробнее: http://tengrinews.kz/kazakhstan_news/208429/
Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на Tengrinews.kz